Poco se sabe de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), más allá de ser una enfermedad huérfana neurodegenerativa que afecta a quien la padece hasta el punto de la parálisis completa de su cuerpo.
No obstante, cada año la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de Enfermedad de Neurona Motora, junto con otras organizaciones y asociaciones mundiales, conmemoran el 21 de junio como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, con el fin de visibilizar e incentivar a las personas a trabajar en la búsqueda de la causa y el tratamiento de esta enfermedad.
Es por lo que, desde el año 2019, se promueve la campaña “Luz por la ELA”, la cual consiste en una serie de acciones como la publicación de fotografías con luz verde, color que es emblema de esta enfermedad en redes sociales.
El origen y las causas de esta enfermedad son desconocidas, sin embargo, procesos básicos como el habla, la respiración, la capacidad para comer y caminar se ven afectados, ya que ataca a las neuronas del cerebro y de la médula espinal, las cuales controlan el movimiento de los músculos voluntarios del organismo de forma progresiva.
Lo más común es que comience en una región específica del cuerpo y se extienda a otras partes del organismo, hasta que toda la musculatura voluntaria del cuerpo se vea afectada por completo, sin embargo, la experiencia de cada paciente es diferente desde sus síntomas hasta la progresión de la misma.
Por lo general sus síntomas pueden pasar desapercibidos, ya que es normal que los primeros indicios sean debilidad y dificultad en la coordinación de algunas extremidades, calambres especialmente en manos y pies, tics, dificultad para proyectar la voz, respirar o tragar.
Es importante recalcar que esta enfermedad no genera dolor, ni afecta los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto y olfato), tampoco los órganos reproductivos y de control de esfínteres.
Aunque todavía no se ha encontrado ningún tratamiento curativo para esta enfermedad huérfana, la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) aprobó desde 1995 el Rilozole, primer medicamento que reduce el daño de las neuronas motoras. Otros tratamientos también pueden ser la fisioterapia y el uso de dispositivos ortopédicos.
De igual manera, cabe resaltar que el apoyo emocional y el tratamiento psicológico juegan una parte fundamental en los pacientes diagnosticados con ELA.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona sin distinción de raza, edad y género, la mayoría de las personas diagnosticadas con ELA, tienen entre 40 y 70 años, estando su promedio de vida entre 2 a 5 años desde el comienzo de los síntomas. Caso particular ha sido el del físico Stephen Hawking, quien fue diagnosticado a los 21 años y vivió hasta los 76 años, superando el promedio de vida ya establecido.
Se cree que una de cada 20 mil personas en todo el mundo es diagnosticada con ELA, convirtiéndola en la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en la población. Y según la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la forma más común de la ELA es la esporádica que afecta a cualquier persona, sin ningún factor de riesgo ni causa conocida, esta representa del 90% al 95% de los casos registrados; y el 5% al 10% de estos casos, hacen parte de la familiar, en donde la enfermedad se da por un componente genético o hereditario.
